El lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica y crónica, que puede afectar a articulaciones, dañar la piel, los riñones y casi la totalidad de los órganos. Esta complejidad, hace que la necesidad de educar al paciente con lupus sobre su enfermedad sea mayor. Con esta intención, la Fundació Catalana de Lupus y Novartis presentan un ciclo de conferencias que tendrán lugar entre los meses de febrero y noviembre de este año.

El lupus o lupus eritematoso sistémico (LES) afecta a 91 de cada 100.000 españoles, según estima la Sociedad Española de Reumatología, de los cuáles 9 de cada 10 afectados son mujeres. Aunque los avances en su investigación y tratamiento han logrado que el 90% de los pacientes tengan una expectativa de vida similar a la del resto de la población, se sigue desconociendo la causa de la enfermedad. Además, hasta el momento, es incurable y tiene una evolución incierta.

En palabras del Dr. Jordi Ordi, coordinador de la Unidad de Investigación del Lupus de Medicina Interna del Hospital Vall d’Hebron. “Este ciclo tiene un objetivo divulgativo y una voluntad de servicio a los pacientes, queremos explicarles los avances en investigación, el día a día con la enfermedad y, en general, cualquier conocimiento básico que pueda ayudarles a mejorar su calidad de vida o a resolver sus dudas”.

El ciclo está compuesto por nueve conferencias en las que se tratan temas como la rehabilitación, el lupus como una enfermedad hereditaria o los subgrupos de pacientes, entre otros. También aborda cuestiones como su relación con el embarazo y el papel de los métodos anticonceptivos; el abordaje de la osteoporosis en el lupus; la lesión renal y los efectos del sol en los pacientes. Además, se pone de relevancia el papel de los médicos y familiares en el apoyo a los pacientes, y las novedades que se han producido en este campo.

Según el Dr. Ordi, “los pacientes están muy interesados en las conferencias ya que aprecian la oportunidad de compartir sus inquietudes y profundizar en la enfermedad” - muestra de ello fue la asistencia de más de 60 personas a la sesión sobre los efectos del sol - “vemos que en cada una de las charlas el número de asistentes crece, por lo que estamos muy satisfechos con la aceptación de las mismas”, señala el Dr. Ordi.

A través de estas sesiones, tanto la Fundació Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado (FUNDCLEG) como Novartis pretenden dar soporte a los enfermos de lupus a través de este ciclo, entendiéndolo como una herramienta docente y divulgativa de la enfermedad.

Las conferencias tienen lugar el último viernes de cada mes, entre los meses de febrero y noviembre de 2010, en el auditorio de la sede Novartis de Barcelona.