El 76 por ciento de los pacientes con enfermedades raras (ER) se han sentido alguna vez discriminados a causa de su enfermedad, lo que les genera una sensación de aislamiento que requiere apoyo psicológico y muchas veces dependiendo del momento, también psiquiátrico, destacó este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

A esta situación de aislamiento se une la incertidumbre que genera la dificultad de encontrar diagnóstico, tratamiento e información sobre estas enfermedades, lo que contribuye a dificultar la adaptación social de estas personas.

Según Begoña Ruiz, coordinadora de la I Guía de Apoyo Psicológico para las personas con enfermedades raras, lanzada el año pasado, "en la mayoría de los casos, las personas afectadas están sin diagnosticar o han vivido un largo proceso hasta conseguir el diagnóstico, carecen de tratamiento específico y de información adecuada", lo que provoca "incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad y pronóstico incierto".

Por ello, FEDER reivindica más apoyo institucional y empresarial para equipos de atención psicológica ya que, según esta asociación, en la actualidad "hay muchas demandas y la falta de recursos y financiación hace que no podamos hacer frente a todas ellas".

Con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados de estas enfermedades, sus familiares y cuidadores, FEDER ha publicado la 'Guía de Apoyo Psicológico para las ER', un documento cuyo objetivo es ofrecer consejo a las personas que ayudan a la familiares y afectados de ER y establecer criterios de actuación para los profesionales. "Esta publicación ha beneficiado a 23.700 personas, la organización está valorando hacer una segunda edición", avanzaron.