El 63% de las familias con niños con cardiopatías congénitas se tienen que desplazar de su lugar de origen para recibir un diagnóstico. Así se desprende de un estudio de la Fundación Menudos Corazones, que ha elaborado el Departamento de Psicología Social de la Universidad Complutense de Madrid, y cuyos datos preliminares se van a presentar este fin de semana en el marco de las VI Jornadas de Cardiopatías Congénitas, que organizan cada año la Fundación Menudos Corazones, en colaboración con la compañía biomédica Pfizer.

La Fundación Menudos Corazones es una entidad sin ánimo de lucro, que trabaja a favor de los familiares de niños y jóvenes con enfermedades cardiacas, tanto congénitas como adquiridas. Tal y como afirma su directora, Amaya Sáez, “nuestro objetivo en estas Jornadas es ofrecer un punto de encuentro y de intercambio de experiencias entre padres y familiares de niños afectados de toda España”.

En esta VI edición de las Jornadas, el tema central será la situación actual de la investigación en cardiopatías congénitas en nuestro país. Durante el encuentro se presentarán los datos preliminares de un estudio elaborado conjuntamente por el Departamento de Psicología Social de la Universidad Complutense y la Fundación Menudos Corazones, y cuyo objetivo es analizar las necesidades psico-sociales de estas familias y los recursos asistenciales con los que cuentan. “Tanto para los afectados como para sus familias, el periodo de diagnóstico, hospitalización y vuelta a casa son claves, tanto durante todo el proceso de la enfermedad, como para su entorno social y educativo. Por este motivo, consideramos que era prioritario contar con esta información para saber realmente en la situación que se encuentran estas familias”, asegura la directora de la Fundación.

En opinión de Francisco J. García Pascual, director de Relaciones Institucionales y Comunicación de Pfizer, “los avances en el campo de la investigación han permitido que actualmente más del 85% de los bebés nacidos con una cardiopatía llegue a la edad adulta, cuando en los años 80 sólo lo conseguía un 20%. Por eso, para nuestra compañía es fundamental seguir dando nuestro apoyo a la labor que Fundación Menudos Corazones desarrolla en favor de los niños con cardiopatías congénitas y su familias”.

En este sentido, Amaya Sáez considera que un paso importante en este campo sería poder realizar un registro nacional de los casos de cardiopatías congénitas. “Algo que ya existe en Alemania y Reino Unido, y que sería muy útil ponerlo en marcha en España, para que los hospitales pudieran cruzar datos y tener toda la información sobre los casos de niños con cardiopatías congénitas”, añade.

Investigación en España

Durante las Jornadas, el doctor Juan V. Comas, director del Instituto Pediátrico del Corazón del Hospital Doce de Octubre y un referente en España en la investigación de las cardiopatías congénitas, será el encargado de analizar cuál es la situación en nuestro país en relación a otros países de Europa y Estados Unidos. “Aunque actualmente –comenta- en España se está investigando en este campo, aún son pocos centros los que dedican recursos a la investigación de estas patologías”.

“Concretamente”, afirma el doctor Comas, “existen cuatro líneas de investigación abiertas en este campo. La más novedosa es la llamada ingeniería tisular, que consiste en crear tejidos de forma artificial para reparar los dañados. Se está investigando también en cirugía fetal, cuyo objetivo es poder detectar durante el embarazo problemas que si se diagnostican en el momento del nacimiento pueden resultar muy graves. Asimismo, se están aplicando técnicas de dilatación de válvulas durante en el embarazo, para evitar que la patología no sea tan grave cuando nazca el niño. Es importante señalar que muchos de los avances se han producido gracias a la colaboración entre cirujanos y cardiólogos. De hecho, actualmente realizamos procedimientos cardiológicos, complementados con intervenciones quirúrgicas, lo que denominamos cirugía híbrida, con la que estamos alcanzando mejores resultados”.

Necesidades de las familias

Según los primeros resultados del estudio, en el que han participado además otras asociaciones de afectados como Todo Corazón de Murcia y la Asociación Balear de Cardiopatías Congénitas, en el momento del diagnóstico de la enfermedad, los principales problemas y necesidades de estos padres giran en torno a la necesidad de recibir más información médica para saber cómo manejar el problema y sobre los recursos y tipos de ayuda disponibles.

Para Ana Barrón, profesora del Departamento de Psicología Social de la Universidad Complutense de Madrid y una de las responsables de este estudio, “Antes del momento del diagnóstico, las familias tienen un gran desconocimiento entorno a estos aspectos. Por lo que valoran mucho el apoyo que reciben de las asociaciones”.

Los sentimientos por los que con mayor frecuencia pasan los padres son el miedo y la angustia (78% y 74%, respectivamente). En cuanto a las preocupaciones, presentan un marcado temor tanto por el pronóstico como por la recuperación del niño (72.4% y 70.9%, respectivamente). En el momento del diagnóstico, según reconoce el 55.4% de los padres, lo más útil es recibir la información adecuada por parte del médico, que es la que consideran más relevante.

Información en Internet

La Fundación Menudos Corazones colabora con la página web europea, que ya tiene su versión en español, www.corience.org, dirigida a pacientes, padres y profesionales sanitarios. En una apuesta por unir la investigación con las necesidades de los pacientes, se puso en marcha esta iniciativa, a través de la que se puede acceder tanto a información actualizada sobre las últimas investigaciones relacionas con las cardiopatías congénitas, como a diferentes artículos sobre deportes, embarazo, educación y trabajo de interés para los afectados, así como a datos generales sobre la enfermedad y su diagnóstico y tratamiento. Actualmente está disponible en tres idiomas: inglés, castellano y alemán.