“En muchas ocasiones el impacto emocional que sufren los pacientes al escuchar el diagnóstico no les permite ser capaces de atender a las explicaciones que sobre su enfermedad les está dando el facultativo”, explica Begoña Barragán, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma, Leucemia y otras patologías oncohematológicas (AEAL), lo que conlleva que éste abandone la consulta con dudas o con determinados miedos. Por este motivo, los expertos recomiendan a los pacientes llevar por escrito sus incertidumbres a la hora de volver a la consulta del especialista, así como no asistir solos a la misma.

Dichos consejos, forman parte de la guía “AEAL Explica: ¿qué es la Leucemia Mieloide Crónica?”, un manual que permitirá al paciente, de una manera más tranquila y relajada, leer y pensar sobre su diagnóstico así como entender qué es lo que está pasando en su cuerpo”, asegura Barragán. De esta manera, el paciente podrá acudir a la siguiente consulta médica con herramientas suficientes “para resolver sus dudas, espantar los miedos iniciales y tomar decisiones de una manera informada”, explica Barragán.

Esta publicación, que cuenta con la colaboración de Novartis Oncology, nace con el objetivo de ser “amparo y apoyo para todos aquellos pacientes diagnosticados de leucemia mieloide crónica que desean conocer más y mejor su enfermedad”. Se estima que en nuestro país se diagnostican, cada año, más de 500 nuevos casos de Leucemia Mieloide Crónica, una enfermedad neoplásica de los órganos formadores de células sanguíneas que se caracteriza por la proliferación maligna de leucocitos (glóbulos blancos).

Información y consejos

En un total de 45 páginas, los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica podrán encontrar información general, aunque precisa, de muchos de los aspectos a los que deberá enfrentarse y con los que tendrá que convivir. Asimismo, cuenta con capítulos prácticos en los que ofrece recomendaciones sobre la comunicación con el equipo médico o cuestiones sobre las que reflexionar, entre otras.

Además, incluye un apartado de consejos entre los que se encuentra por ejemplo, tener siempre a mano el teléfono y nombre de contacto de un miembro del equipo de Hematología del hospital más cercano, comentar al especialista cualquier efecto secundario de la medicación, así como los síntomas de depresión o ansiedad. Por otro lado, también se recomienda al paciente con leucemia mieloide crónica dedicar tiempo para relajarse y descansar, realizar por lo menos una vez al día una actividad que le haga disfrutar y pensar siempre de manera positiva, lo que implica aceptar que unos días se encontrará mejor que otros.

Este manual también tiene en cuenta a los cuidadores, familiares y amigos que rodean al paciente, a quienes recomienda vigilar su propia salud y encontrar tiempo para dedicárselo a sí mismos cada día, intentado, en la medida de lo posible, que estas actividades sean fuera de casa.

La experiencia, apoyo para los recién diagnosticados

El apoyo emocional a estos nuevos pacientes es muy importante, ya que es fácil que tanto los pacientes como los familiares lleguen a sentirse aislados o frustrados. “La intensidad de estas emociones puede ser de tal magnitud que impida o dificulte el diálogo entre ellos sobre las diferentes preocupaciones o miedos. Por este motivo, se hace necesario publicaciones de este tipo en las que se tenga en cuenta no sólo a los pacientes sino también a familiares y amigos. De este modo, “éstos pueden comprender más fácilmente el proceso por el cual está pasando el paciente y servir así mejor de apoyo y cómplice”, afirma la presidenta de AEAL.

En esta línea, por ejemplo, la guía – basada en la experiencia de quienes ya han pasado por una situación similar- aconseja a los pacientes recién diagnosticados ir acompañados a la consulta médica por alguien que sirva tanto de apoyo moral, como para tener una segunda persona atenta a la información que se proporcione.

Para solicitar la guía

Los interesados en conseguir “¿Qué es la Leucemia Mieloide Crónica (LMC)?”, que forma parte de la colección “AEAL Explica”, pueden descargarla en formato digital desde la página web de la asociación, www.aeal.es, o solicitar un ejemplar en la propia asociación a través de los teléfonos 901 220 110 / 91 563 18 01.

Con el apoyo en la edición de esta guía, Novartis Oncology mantiene su compromiso de poner a disposición de los pacientes las herramientas necesarias para un mayor conocimiento y manejo de sus respectivas patologías. “Los nuevos pacientes deben saber que no están solos, que hay personas que ya han pasado por ello antes y que están dispuestas a ayudarles. Además deben saber que los médicos españoles son auténticos profesionales y que cuentan con unos medios y unos fármacos eficaces y seguros a su disposición. Por lo tanto, el mensaje que se debe enviar a estos pacientes es de tranquilidad y esperanza”, concluye Begoña Barragán.

Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL)

Desde su fundación en el año 2002, AEAL trabaja para facilitar a estos enfermos herramientas útiles con las que enfrentarse a estos tipos de cáncer, siendo uno de sus objetivos la información y conocimiento sobre los mismos, tanto a los pacientes como a la sociedad en general. Según Begoña Barragán, “por una parte, el desconocimiento de estas enfermedades en la población es muy alto, de forma que sólo el 16 % de la población tiene una idea aproximada de lo que son y a qué afecta este tipo de cánceres y, por otra, tampoco desde los organismos oficiales se cuenta con una información exhaustiva acerca de estas dolencias”.