El sábado 20 de junio, se reunieron en el Hospital Universitario de La Paz expertos especializados en el tratamiento de Angioedema Hereditario y la Asociación Española de Angioedema Familiar A.E.D.A.F, cuya vicepresidenta es Sara L. Smith que tiene a toda su familia afectada por esta enfermedad (sus tres hijas afectadas y su marido).
Entre los doctores que asistieron a dicho encuentro estaba la doctora Concepción López Serrano, Jefa de la Sección de Alergología del Hospital la Paz y la doctora Teresa Caballero, Alergóloga del Hospital La Paz.
Esta enfermedad afecta a 75.000 europeos y solo un 45 por ciento de ellos están bien diagnosticados y tratados. En España, hay unas 800 personas afectadas por esta enfermedad.
Y, según indican los expertos, estas cifras se multiplicarían por cinco si se realizarán las pruebas oportunas. “Normalmente los enfermos acuden a urgencias y son tratados como si fueran alérgicos”, indica la Doctora Teresa González- Quevedo, alergóloga perteneciente al grupo Europeo de Angioedema y, Adjunta en el Departamento de Alergología del Hospital Virgen del Rocío.
La reunión sirvió para anunciar dos novedades: la primera, que el Servicio de Alergología del Hospital La Paz elaborará el Primer estudio de Calidad de Vida en los pacientes con Angioedema Hereditario por inhibidor C1 (que es un tipo de angioedema que sufren algunos pacientes que presentan un bajo nivel de la estearasa C1 y esto hace que se produzca una fuerte inflamación en varias partes del cuerpo y puede afectar a partes vitales como las partes aéreas y causar la muerte).
En segundo lugar, los especialistas médicos comentaron el reciente lanzamiento en nuestro país del medicamento FIZAZYR, cuyo principio activo es el Acetato de Icatibant y que, actualmente, es el único medicamento en España con la indicación de tratamiento sintomático de crisis agudas de Angioedema Hereditario (AEH) en adultos con deficiencia del inhibidor de la estearasa C1 aprobado por el Ministerio de Sanidad de España y actúa como antagonista de la bradicinina, sustancia que produce la inflamación y el dolor.
Según explican los expertos los avances en este último año de esta enfermedad han sido evolucionarios. “Por un lado, ya contamos con nuevos avances científicos porque la bradicinina es una sustancia que juega un papel fundamental en los episodios de shock sistémico e isquemia. Lo que significa que también hemos avanzado en los tratamientos de todos los angioedemas mediados por la bradicinina como los que sufren los pacientes enfermos del riñón que reciben diálisis y algunos angioedemas producidos pos consumo de IECAS (un antihipertensivo que en ocasiones produce reacciones graves alérgicas)”, afirma la Doctora Teresa González Quevedo, Adjunta de Alergología del Hospital Virgen del Rocío.
Además, la Doctora Teresa Caballero, Alergóloga del Hospital Universitario de la Paz, opina que los especialistas tienen la obligación de informar sobre todos los recursos y medios que existen para que los futuros hijos de personas enfermas no sufran esa misma enfermedad genética dominante.
“El Hospital Universitario de La Paz está preparando una Gran Unidad de Genética que, junto a la Unidad de Ginecología, ayudará a todos los pacientes que así lo deseen a conocer las últimas técnicas de Diagnostico Genético Preimplantacional”, concluyó.
22 Junio, 2009 13:40 
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Ronchas grandes esparcidas en todo el cuerpo,mucho prurito con aparicion y actividad a la noche,mejorando despues de levantarse.Antiguedad 34 años.Medicacion actual Deslarotadina y Montelukast.Antecedente hereditario alergico,pero no de ronchas,Hipotiroidea(Hashimoto),Celiaca.
BUENAS TARDES ,SOY MILTON.EL MOTIVO DEESTE MAIL ES PORQUE MI ESPOSA ANA TIENE UN PROBLEMA DESDE YA HACE UN AÑO Y MEDIO APROX EN EL CUAL EN UN DE REPENTE SE LE EMPEZO A INFLAMAR EL PARPADO DEL OJO,ACUDIMOS A UNA DEPENDENCIA DEL GOBIERNO QUE ES ESPECIALISTA EN NEUROLOGIA Y EN ESTE HOSPITAL LE REALIZARON CIERTOS ESTUDIOS ,TALES COMO BIOPSIA,ESTUDIOS DE LABORATORIO PERO NUNCA SE DETERMINO LA CAUSA DE ESTE PADECIMIENTO,POR ULTIMO TERMINARON DANDOLE CORTISOIDES(ESTEROIDES) PERO LO TOMO 3 MESES ,YA QUE EN ESE MOMENTO MI ESPOSA SE ENBARAZO Y POR TAL MOTIVO SE DEJO DE TOMAR ESE MEDICAMENTO,AL DIA DE HOY YA TERMINO EL EMBARAZO PERO SIGUE CON EL OJO CON EL PARPADO INFLAMADO,VIENDO A UN DOCTOR DE MI SUEGRA VIOA MI ESPOSA Y LE COMENTO DE ESTE PADECIMIENTO ,NO SABEMOS QUE HACER .ESTAMOS EN LA CD ME MEXICO.ESPERO QUE NOS PUEDAN AYUDAR EN ALGO ,SI NECESITAN MAS INFORMACION SE LAS PUIEDO MANDAR .MUCHAS GRACIAS POR SUS ATENCIONES .
Buenas noches: mi hijo en estos momentos se encuentra hospitalizado por causas de Dengue Hemorragico, se ingreso a la clinica con dichos sintomas plaquetas de 77 al siugiente se le transfundio plaquetas, en vista de que estas bajan considerablemente y la reacción fue de sangrado fecal y de alli bajaran a 10 las plaquetas, fue trasladado a la Unidad de Cuidados Intensivos, tubo deficiencia respiratoria muy comprometida, que amerito entubar, ya tiene 12 dias, hizo un episodio de angioedema y ahora han tenido que hacerle dialisis porque a pesar de el volumen de orina no es posible bajar el nivel de potasio y creatinina, unido a este el uranio en el higado. Ya tiene 4 dias que no se le suministra sedante y no despierta totalmente. Es paciente de angioedema desde los 14 años ahora de 30 y desde ese tiempo ha sido tratado con Ladogal de 100mg. Que podemos hacer si nos pueden ayudar , antes era inchazon de extremidades ahora es abdomen como gases...es recomenable el medicanto FIZAZYR. que requiere ..Estoy en Maracaibo, Venezuela
TRAS VARIOS EPISODIOS DE REACCIONES ALERGICAS AGUDAS Y HABIENDO DETECTADO ANTICUERPOS ANTINUCLEARES POSITIVOS ACUDO A REUMATOLOGO QUE TRAS ANALIZARME EN SANGRE SOSPECHA DE AEH YA QUE A PESAR DE NIVELES NORMALES PIENSA QUE ESTA ENMASCARADOS POR EL EXCESIVO USO DE CORTICOIDES PARA ATENUAR LA REACCION CON POCO EXITO O SOSPECHA DE TIPO 3. ME SUGIERE ACUDIR A HOSP. LA PAZ PARA ESTUDIO PERO NO SE LA MANERA PARA PODER ACCEDER A EL. YO CORRESPONDO AL AREA 11 DE LA SEGURIDAD SOCIAL. COMO PUEDO CONSEGUIR UNA CITA CON DICHO DEPARTAMENTO??. MIL GRACIAS
Meu nome é Raquel e represento a Associação Brasileira de Angioedema Hereditário criada há 6 meses e desenvolvendo um trabalho de divulgação da doença, de identificação e cadastramento de pacientes, médicos especialistas e centros de referência para tratamento do AEH. Já estamos com material de divulgação elaborado, aguardando a impressão para a distribuição. Um site também está sendo construido. No momento contamos com o blog: abranghe.blogspot.com com algumas informações importantes.
Gostaria de receber informações sobre o trabalho que o Serviço de alergologia do Hospital de La Paz desenvolve sobre qualidade de vida dos pacientes e também sobre a orientação ao serviço de ginecologia.
Aguardando um retorno, agradeço
mi hija lina maria ha sufrido desde los cuatro años de sintomas com inflamacion de la parte baja del estomago luego le da dolor de estomago y vomito esto le sucede solo en las mañanas durante el resto del dia esta normal pero ya no se que medicamentos darle por que el dolor de estomago es fuerte
Hola Lina, mi hija sufría de síntomas muy parecidos y su médico de cabecera nos recomendó eliminar completamente el gluten y los lácteos de su dieta diaria después de algunos estudios, ya que promueven factores inflamatorios en el cuerpo y más en el sistema digestivo, entre otras cosas. Lo curioso es que ella no es celiaca, sino que tiene una intolerancia leve al gluten y a los lacteos :S. Los resultados y la mejoría fueron muy rápidos.
YO SOY UNA PERSONA Q TIENE ANGEODEMA HEREDITARIO DESDE Q NASI TENGO ESE PROBLEMA NADAMAS Q ME LO DETECTARON A LA EDAD DE 14 ANOS Y AORITA TENGO 23 Y LAS CRISIS SON MAS FRECUENTES Y NO ME ESTAN TRATANDO EN NINGUN LADO Y ME GUSTARIA ENCONTAR A ALGIEN Q ME PUDIERA AYUDAR XQ TENGO 2 NINOS Y NO ME GUSTARIA Q ME YEGARA A PASAR ALGO Y DEJARLOS SOLOS........
hola me llamo laura tengo 30 años y lo padezco desde q tengo 15,despues de un monton de pruebas me digeron q eran angiodemas cronicos y q igual q aparecen desaparecen,se me inflaman las articulaciones ,labios, ojos,pies ,partes intimas y en algunas ocasiones la lengua teniendo q acudir a urgencias a pincharme urbason,en 15 años solo dejo de pasarme cuando me quede embarazada los 9 meses y 6 mese mas no me salio nada,pero ya han vuelto,con una media de tres vezes por semana,el tratamiento q tengo es tomar urbason,me gustaria poner solucion a esto espero q alguien me ayude,gracias
Mi nombre es Celia, mi esposo sufre de Angioedema Cronico al igual que Laura le sale por todo el cuerpo , sufre de esta enfermedad como hace 4 años , y despues de muchos estudios no dieron solucion solo tomar Zyrtec, Aun no hemos tenido que ir a urgencias porque las hinchazones solo son en el cuerpo y cara. Nos recetaron Metilprednislolona 16mg y tomando 1 pastilla o 2 le calma temporalmente hasta que vuelve aparecer en 2 o 3 semanas. Que se pude hacer??
Esto no tiene cura?? Ayudennos.
tengo angioedema desde los 14 años me tratan con corticoides la solucion esta en virgen del rocio sevilla ver el programa de cuatro de superdoctores en internet y vereis que hay esta la solucion yo estoy esperando a que me den cita hay que luchar mucho pero es la unica manera