El medicamento FIRAZYR®, cuyo principio activo es el Acetato de Icatibant, se presenta como una inyección en jeringa precargada y es el único medicamento aprobado por la EMEA (Agencia Europea del Medicamento) y por el Ministerio de Sanidad en España para el tratamiento de los síntomas de ataques agudos de angioedema hereditario (AEH) con déficit de inhibidor de C1- estearasa.
El Acetato de Icatibant es un antagonista específico y selectivo del receptor B2 de la bradicinina y presenta un innovador mecanismo de acción para aliviar los síntomas de las crisis agudas de edema durante un ataque de AEH. Esta sustancia tiene un papel determinante en la inflamación y el dolor por lo que los especialistas europeos lo ven como una esperanza también para otras enfermedades. “Hemos obtenido grandes resultados con los casos de episodios graves de inflamación en los casos de angioedema tipo III, lo cual nos inducen a pensar que investigaremos nuevas áreas de aplicación”, señala Miguel Montori, Director de Jerini (SHIRE Pharmaceuticals Iberica, División de Human Genetic Therapies (HGT)
FIRAZYR® es un compuesto 100% sintético, no derivado del plasma que se presenta en una inyección subdérmica (bajo la piel) y tiene como novedad que hace efecto en una mediana de 48 minutos en las crisis agudas de AEH, muy por encima del resto de productos que existían hasta ahora.
El AEH es una enfermedad grave que se estima que padecen a 1/10.000 ó 1/50.000 individuos en el mundo. Esto significa que solo en la Unión Europea puede haber 75.000 personas que estén afectadas por esta enfermedad. En España se calcula que 800 familias están afectadas por esta enfermedad, pero los doctores insisten en que esta patología está infradiagnosticada y que toda persona que ha sufrido un episodio a lo largo de su vida en la zona de cuello o cabeza se debería realizar las pruebas.
Hay muchas personas que sufren esta patología en algún momento de su vida y desconocen que la padecen porque habitualmente se confunde con una alergia esporádica. Según indican los expertos, solo un 45% de los pacientes en Europa están bien tratados y diagnosticados. En el caso de que el angioedema ataque la glotis, la lengua o la laringe, esta enfermedad puede resultar letal. En España, se tarda una media de 5 años en diagnosticar esta enfermedad, según señala la Doctora Concha López Serrano, Jefe de Sección de Alergología del Hospital La Paz.
El laboratorio Jerini AG, del Grupo Shire PLC, lanza FIRAZYR® en España, cuyo principio activo es el Acetato de Icatibant, que está indicado para el tratamiento de los síntomas de ataques agudos de angioedema hereditario en adultos que ha sido aprobado por la EMEA (Agencia Europea de Medicamentos) y, recientemente, por el Ministerio de Sanidad y Política Social de España.
Actualmente, sólo un 45% de las personas que sufren esta enfermedad en Europa están correctamente diagnosticadas y tratadas, ha señalado Teresa González- Quevedo, Alergóloga adjunta del Hospital Virgen del Rocío en Sevilla, quien también ha recomendado que toda persona que haya sufrido a lo largo de su vida un gran edema peligroso para su salud, debe someterse a un estudio para descartar que sufre alguno de los tres tipos de Angioedema Hereditario debido a que esta enfermedad está infradiagnosticada. “Hay tres tipos de Angioedema Hereditario. Actualmente, los especialistas europeos hemos realizado avances en su diagnóstico y existen tres tipos: El tipo I, donde los niveles del inhibidor C1 está bajo y los tipos II y III donde los niveles del inhidor son correctos y que son más difíciles de diagnosticar”, afirma esta Doctora.
“No es una enfermedad rara, sino de baja prevalencia y sabemos que están afectadas mucha más personas. Calculamos que solo en España hay aproximadamente 800 familias, de las cuales 207 están correctamente diagnosticadas en centros de Andalucía. El 27% de los pacientes que respondieron al registro europeo sobre Angioedema Hereditario refirieron una muerte en su familia como consecuencia de un edema laríngeo. Con el nuevo medicamento se evitarán muertes”
Los doctores destacan que en todas estas clases de Angioedema Hereditario I, II Y III tienen algo en común: en todos ellos se produce una reacción inmediata y se eleva una sustancia en la sangre denominada bradicinina (bradikinine en inglés). Este hecho hace que FIRAZYR® suponga una novedad única en las crisis agudas de Angioedema, ya que este fármaco presenta como innovación que actúa directamente como antagonista del sistema de activación de la bradicinina/calicreina y una esperanza para otras enfermedades que tengan mucho dolor y la bradicinina tenga un comportamiento anormal, afirma la Doctora Teresa González-Quevedo.
Resumen de ventajas de FIRAZYR®
* FIRAZYR® presenta un nuevo mecanismo de acción para aliviar los síntomas del edema durante un ataque de Angioedema. Su mecanismo es muy novedoso y, según señala Stefan-Henning Cimbollek, es posible que en un futuro presente grandes esperanzas para otras enfermedades donde se necesite aplicar antagonistas de los receptores B2 de la bradicinina.
* Tarda mucho menos tiempo en hacer efecto que los demás tratamientos, aliviando por tanto los síntomas de una forma más rápida (48 minutos de mediana).
* Su modo de aplicación es más ventajoso, pues se administra mediante inyección subcutánea preferentemente en la zona del abdomen.
* Es un producto 100% sintético, y no derivado de plasma, con lo cual es completamente ajeno a cualquier tipo de infección sanguínea que pudiera producirse y otros riesgos que conllevan los derivados de plasma y las inyecciones intravenosas.
* Sus condiciones de transporte y conservación son muy flexibles. Puede transportarse a una temperatura comprendida entre los 2 y los 25 grados centígrados. No necesita el mismo grado de almacenamiento en frío que otros productos.
* Fácil acceso. Es un medicamento que ya ha sido aprobado por la EMEA y por el Ministerio de Sanidad en España frente a otros productos, que tiene el rango de medicamento extranjero, con las graves consecuencias burocráticas que ello supone para su acceso.
* Sin efectos adversos graves. Hasta el momento, en los ensayos y en el tiempo que se ha usado el Acetato de Icatibant en otros países europeos no se ha recogido ningún efecto adverso grave relacionado con el fármaco. Los acontecimientos adversos más frecuentes fueron las reacciones en el lugar de la inyección tales como un eritema y prurito en la zona del pinchazo. Estos síntomas fueron transitorios y se resolvieron espontáneamente. Lo curioso es que en los pacientes a los que se les suministró por segunda vez FIRAZYR®, no recogieron este efecto como adverso, ya que lo asumían como reacción normal, según señalan estos doctores.
Me gustaria saber si puedo contar con Firazyr en México
soy Medico Internista y tengo Familiares con AEH
si yo tengo angioedema hereditario y soy de guadalajara mexico como puedo conseguirlo
Tengo una amiga que su hijo de 7 años tiene AEH, quisiera saber si este medicamento se puede encontrar en Colombia, este medicamento si se lo puede suministrar al niño?, como puede ella controlar los sintomas de esta enfermedad?
tengo a mi esposo con AEH, quisiera saber cuando contaremos aquí con ese medicamento, ya que se considera droga importada y es muy dificil de conseguir
necesito saber si tengo AEH, pro no se donde me puedo hacer las pruebas, sufro de edema en parpados desde hace 19 anos y nadie sabe q tengo ayuda urguente
mi nombre es Lazara Rodriguez tengo 49 anos y estoy diagnosticada hace solo 6 anos, mi primer ataque fue a los 13 anos de edad, es decir que llevo 36 anos con esta enfermedad que ha afectado tanto mi vida social, como profesional, soy miembro de la asociacion de angioedema de america, estoy bajo tratamiento de danazol desde hace 6 anos cuando fui diagnosticada, pero el Danazol me esta afectando mi higado, he tenido que disminuir la dosis pero los episodios se hacen aun mas frecuentes... necesito saber como puedo conseguir ese medicamento Firazyr, vivo en los estados unidos y aqui estan ya aprovados los medicamentos derivados del plasma, pero yo no acepto derivados sanguineos por lo tanto creo que este medicamento sintetico me ayudaria muchisimo... por favor necesito ayuda pronto llevo dos semanas en cama con un ataque abdominal y tambien mis manos y pies, ya mis manos han bajado pero mis pies y abdomen aun estan muy inflamados por favor ayudenme a encontrar este medicamento..... atentamente...Lazara Rodriguez
Hola quisiera saber si en Mexico se consigue este medicamento.
Buen día vivo en colombia, actualmente estoy con tratamiento de angioedema y uritcaria con allegra + ranitidina, solo me han practicado los complementos sericos c3 c4 t4libre y ths, ahora tengo pendiente el resultados de lupus y otros más estuve tomando danazol por 15 dias pero como estaba sin diagnostico me lo suspendio la alergologa, he tratado de que me mande una prueba de c1 q inhibidor pero dice que no es necesario tengo episodios de edemas en cara, manos, cólicos muy fuertes y laringe inflamada con ahogo y habones con brotes rojos en el cuerpo; claro esta que con este medicamento he estado muy controlada, quisiera saber si este medicamento de icatibant lo puedo conseguri en colombia vivo en medellin.
vivo en Peru y quisiera conseguir el icatiabant, como podria adquirirlo.gracias.
Tengo 65 años y padezco de angieedema desde hace 15,en 2 ocasiones me han tenido que internar por la inflamación de lengua y campanilla de garganta, se me hinchan las manos en forma exagerada causandome mucha comezón y dolor,me urge saber si lo puedo conseguir em México me URGE.
Gracias.
DONDE PUEDO HACERME PRUEBAS YO LA PADEZCO DESDE HACE CASI TREINTA AÑOS... Y CFONSTANTEMENTE ESTOY AL BORDE DE LA MUERTE Y ME LA TRATAN COMO ALERGIA QUE NO ES, Y EL MEDICAMENTO DONCE LO CONSIGO, Y COMO SE LLAMAN LAS PRUEBAS
HOLA A TODOS SOY DE ARGENTINA Y TENGO A TODA MI FAMILIA CON ANGIO EDEMA Y QUIRO SALVAR LA VIDA DE MI HILA X Q YA TU VIMOS Q PERDER A SU ABUELO XFAVOR NECESITO SAVAR CUANTO SALE Y ADONDE LA CONPRO O LA CON SIGO AK EMN ARGENTINA
Muy buenos dias,
Me gustaría saber en dónde puedo ubicar a las personas en Colombia que padecen de EAH.
Tenemos unas IPS en Colombia en donde tratamos este tipo de enfermedades. Quisiera saber a qué EPS estan afiliados.
Tengo familiares con Angiodema y mis preguntas son muy concretas pero nadie me las responde, no se si éste es el medio, pero despues de ver como sufren y sufrimos, me gustaria saber por que tienen la medicación tan restringida. Ya se que es cara, pero que tengan que esperar a verse como "mostruos" que no pueden salir a la calle, y en ocasiones no salen de casa en varios dias, sin hablar de los problemas que esto supone en el trabajo. Creanme, a veces hay que hacer muchos esfuerzos para conseguir un vial de Firazyr, teniendo que hacer fotos del, o de los edemas, en un momento en el que de lo que menos te acuerdas es de la burocracia. No entiendo como se puede despilfarar tanto en la Seguridad Social y para casos como las enfermedades raras, (yo diria poco comunes) se escatima, poniendo en peligro a los afectados. Mi mujer pacece un Angioma Hereditario, (una hermana murio hace tiempo de un edema de glotis) y creanme, cuando la veo padecer de esa forma, esperando ver si los edemas van a más, para poder pincharse, me dan ganas de atarcar las farmacias de los Hospitales, y conseguirle todos los viales que necesitaria. Solo me queda decir que si hay milagros, el principio activo de Firazyr es uno de ellos. Gracias por darme la ocasión de expresarme.
Un saludo
Mi hijo tiene 22 años y desde los 18 inicio su enfermedad de angiodema hereditario, su papá fallecio de eso a los 27 años.
Yo quisiera saber si existe una fundación que nos ayude a la compra del medicamento acetato de icatibant ya que aquí en la ciudad de México el costo es excesivo y mi solvencia económica no me ayuda a comprarlo. Mi hijo es estudiante de la UNAM y yo soy profesora de educación preescolar. Les agradecería que me apoyaran.
tengo 60 años, he sabido que padezco esta emfermedad desde hace mas o menos 8 años, he tenido que ingresar en urgencias 5 o 6 veces por obstrucion de la garganta , o por inchazon exagerada de la lengua y tambien en alguna ocasion en los genitales, pero la mayoria de las veced me pasa el las manos luego pies y otras mucha en la cara sobre todo en los labios que es por donde empieza .
me gustaria saber con quien puedo contactar ya que he sabido que en el hopital la paz lo estan tratando
SOY OLIVIA CARMONA PEREZ TAMBIEN TENGO AHE
VIVO EN VERACRUZ Y LES QUIERO DECIR QUE UNA VACUNA QUE NOS FUE DONADA LE SALVO LA VIDA A MI HERMANA DEVEMOS UNIRNOS PARA QUE EL GOBIERNO NOS PAGUE( ICATIBAN) UNAMONOS:oli_110_28@hotmail.com
Hola tengo 38 años, fui diagnosticada con AEH hace un año y lo padezco desde los 6 años. vivo en Venezuela y no existe ninguna asociacion que brinde apoyo al paciente, estoy utilizando esteroides para controlar los episodios que son mas frecuentes y mas severos cada dia, donde puedo conseguir el medicamento FIRAZYR?o que otro tratamiento efectivo existe? Estoy muy preocupada
buen dia espero saber si este medicamento en en argentia espesificamen en bs.as .tengo los seres mas inportate de mi vida con esta enfermedad.espero la respuesta!!!!
Hola soy presidenta de la asociacion ahsi luchemos por la vida. a qui en mexico para pacientes con angioedema hereditario y estamos ´para apoyarlos. y todos merecemos tener una mejor calidad de vida.
facebook angioedema hereditario mexico
www.ahsiluchemosporlavida.org.mx
informes@ahsiluchemosporlavida.org.mx
leticia si exite una asociacion y se llama ahsi luchemos por la vida.
soy la presidenta presidenta me llamo Patricia Gonzalez
me puedes contactar al siguente telefono
o1777 321 08 71
045777 3 60 26 16
Los que esten interesados en recibir información al tratamiento en COLOMBIA me pueden contactar a el siguiente correo export@sollievoltda.com
Hola, les escribo para compartirles que en México si exitse el tratamiento se llama Firazyr y lo mejor es que si tienes seguro de gastos médicos, te lo pagan.. una esperamza de vida :)
MI HIJO ESTÁ EN UN ATAQUE FUERTE DE AEH RECIÉN DESCUBIERTO TIENE 12 AÑOZ Y PRESENTA VÓMITO INCHAZÓN EN MANOS PIES, CARA EL DÍA DE HOY, ESTOY PREOCUPADO YA QUE LA MEDICINA FRAXIPAMINE NO LE FUNCIONA AYÚDENME DONDE PUEDO ADQUIRIR FIRAZYR
soy olivia estoy en tratamiento con danazol en el imss de veracruz estoy empeorando he subido mucho de peso , los ataques son mas frecuntes y cada vez mas agudos y prolongados mi vida se esta complicando tengo que faltar a mi trabajo tengo miedo de incharme de la garganta ya ue se que me puedo morir , que nos pague el seguro firazyr.oli_110_28@hotmail.com agamoslo nosotros por nuestra vida.
Tengo una prima con AEH, como muchos de aquí, es un caso en el que la obstrucción del honchazón la ha dejado cerca de la asfixia, en México y la mayoría de países Latinoamericanos hay un gran problema en la distribución de esta medicina debido a su alto costo, esto ha ocasionado que miles de enfermos no reciban un medicamento que funciona y sin embargo los doctores siguen medicando cortizona y una infinidad de medicamentos que sencillamente no sirven, me gustaría que todos aquí se unieran y hagamos un documental sobre la enfermedad y los problemas políticos y burocráticos que enfrentan ls personas que sufren de esta terrible enfermedad.
yo soy editor y con un par de cámaras podemos hacer este proyecto con el objetivo de que mejore la situación actual respecto al Angioedema hereditario.
Enrique Guerrero
enriqueguor@gmail.com