
Nuestro objetivo es conseguir una normalización de la epilepsia. Es decir, que la enfermedad se introdujera en un contexto en el que fuera considerada tan natural como cualquier otra enfermedad, alejada del estigma, sobre todo de lo que se relaciona con las enfermedades mentales. Por ejemplo: un objetivo nítido y concreto sería conseguir que algún personaje de una serie de televisión, con comportamientos perfectamente asimilables al resto de los personajes, tuviera como un componente más de su carácter, el ser un enfermo (medicado y controlado) de epilepsia.
‘Salir del armario’ es un objetivo relativamente difícil de conseguir, que pasaría por lograr, tal vez mediante las capacidades de las asociaciones de enfermos o de apoyo a los enfermos o a sus familiares, que personas relevantes o no, notorias o no, famosas o no, descubran mediante campañas informativas cómo compatibilizan sin problemas, más allá de los propios de una enfermedad crónica no degenerativa, su vida con la enfermedad.En función del desarrollo de los dos objetivos anteriores, estaríamos en disposición de plantear modelos de comportamiento para la sociedad respecto de la persona con epilepsia (atendiendo a las consideraciones personales que hemos indicado arriba) que reflejen la actitud más integradora y reflexiva, siempre subrayando los aspectos más positivos de esta actitud y nunca culpabilizando a la persona que no la posee completamente, ni tampoco propiciando la existencia de informaciones o situaciones que ayuden a una posible victimización de la persona con epilepsia que pueda estar sometida al estigma.
No existe un conocimiento general acerca de las características más relevantes de la enfermedad epiléptica, como su causa o pronóstico. De los resultados obtenidos en nuestro estudio se desprende otra aplicación muy práctica relacionada con el conocimiento objetivo que tiene la población acerca de las características de la enfermedad, y, sobre todo, de sus causas. Si bien es cierto que no podemos hablar en ningún caso, tal como se ha puntualizado anteriormente, de que existan aún ‘anclajes’ en los principios causales propios de siglos pasados, incluyendo la primera mitad del siglo XX, sí que se observa que, de forma común con otras enfermedades en las que se confunde mente y cerebro, no se poseen conocimientos suficientes sobre la realidad de la enfermedad.Es bien sabido, respecto de otras enfermedades crónicas que se hallan en polos opuestos a la epilepsia, como son la diabetes o la esquizofrenia, que el desconocimiento de los datos más objetivos por parte de los familiares y allegados más cercanos de las personas que padecen la enfermedad, conduce a situaciones estresantes en el seno de la familia. Estas situaciones, que son inevitables (pensemos en las dudas relacionadas con la transmisión hereditaria de la enfermedad, el incierto pronóstico, la incapacidad de generar una familia estable o la capacidad laboral, entre otras, absolutamente razonables) pueden asociarse a los efectos principales de la enfermedad y conducir, si no a su agravamiento, cosa muy difícil, sí a su descontrol, como por ejemplo perdiendo adherencia al tratamiento o al seguimiento médico.
Por tanto, creemos que ya que se ha hallado, según nuestros resultados, que los cambios actitudinales respecto del estigma son relativamente independientes de la mejora en la cultura general, se puede intervenir de forma directa sobre los conocimientos específicos acerca de las características de la enfermedad epiléptica.Algunas recomendaciones:
- Iniciar una serie de actividades selectivas para proporcionar información acerca de las características neurológicas, médicas y psicosociales de la epilepsia a colectivos diana: asociaciones de vecinos, centros sociales, escuelas de Primaria y Secundaria, institutos profesionales y universidad…- Propiciar la presencia habitual de la enfermedad en programas de salud, médicos y de afectación social, en los medios de comunicación, siempre de forma objetiva y positiva, con la posible presencia de ‘modelos’ en los programas, de acuerdo con los objetivos expresados y listados en el punto anterior.
- Por último, aunque es un punto y un objetivo de gran importancia en nuestra opinión, se debería trabajar con las instituciones locales, autonómicas y nacionales, para que la epilepsia fuera considerada objetivo prioritario (al menos, durante un período de cinco o diez años) para la investigación, tanto en el campo de la salud, como de investigación I+D, como de investigación básica o aplicada (psicosocial), con la finalidad de que los investigadores de Mallorca puedan focalizar sus esfuerzos por un período de tiempo en la enfermedad, y no únicamente en sus aspectos bioquímicos, neurológicos, farmacológicos o médicos básicos, sino también en sus aspectos complementarios psicosociales.