Desde que arrancara en mayo de 2007 la Campaña PENTEL “Bolígrafo Line Style Rosa”, miles de ciudadanos se han sumado a la lucha contra el cáncer de mama mediante un solidario y sencillo gesto: adquirir un bolígrafo. Esta iniciativa surge de un esfuerzo conjunto entre la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y Multi- Tec SA , empresa comercializadora de la Marca de escritura Pentel, que de esta forma ha contribuido y ha favorecido la investigación y concienciación social en torno a esta patología. Sólo en España, cada año se diagnostican 16.000 nuevos casos de cáncer de mama, la variedad tumoral más frecuente en la población femenina.
Durante la campaña, los consumidores podían adquirir este bolígrafo de edición especial por tan sólo 2,20 euros en papelerías y centros comerciales de toda España, y contribuir de este modo con 0,20 céntimos -por unidad- a la causa de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) que, desde el año 2000, trabaja por y para el colectivo de mujeres con cáncer de mama. De hecho, una prueba de la excelente acogida que ha tenido la campaña son los 8.896,20 euros recaudados.
Aprovechando el cierre de la campaña, Pentel ha entregado a FECMA un cheque con los fondos de la recaudación, parte de los cuales, por voluntad expresa de la Federación, irán destinados a la labor del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM), uno de los grupos corporativos más importantes que en España se dedican a la investigación. Desde su constitución, la Federación ha tratado siempre de primar las inversiones en investigación, desarrollo e innovación (I+D+i), “sin duda, una de las piezas clave en la lucha contra esta enfermedad que cada día padecen mujeres más jóvenes”, comenta su presidenta, María Antonia Gimón.
Asimismo, la campaña ha servido para repasar mensajes clave como la importancia de la detección precoz y acudir a las revisiones médicas de acuerdo a lo establecido por la sanidad pública en cada Comunidad Autónoma. No hay que olvidar que el 90% de las mujeres superan la enfermedad gracias a un diagnóstico precoz y a los avances de las terapias y tratamientos.
Por ello, la Federación Española de Cáncer de Mama, en una lucha conjunta con las 31 asociaciones que la integran, trabaja de forma tenaz sensibilizando a las mujeres sobre la importancia de estos Programas de Detección Precoz como la mejor garantía para evitar las peores consecuencias de esta enfermedad. Por último, María Antonia Gimón ha querido agradecer nuevamente a Multi- Tec SA su todo su apoyo, y ha aprovechado el acto para recordar que “las iniciativas de esta naturaleza nos ayudan a pensar que en el esfuerzo por ganar la batalla de la vida, y ante el Cáncer de Mama, el futuro siempre será mejor que el pasado”.
El asociacionismo de pacientes es un fenómeno que aunquetarde, ha llegado a España.
Y no habrá nada ni nadie que lo pueda parar. En primer lugar porque este fenómeno está totalmente establecido y reconocido en el mundo occidental, anglosajón y paises escandinavos de manera histórica.
En sistemas muy avanzados en este terreno, Australia, Canadá, los pacientes tienen representación técnico-política en los altos puestos gubernamentales de toma de decisiones, junto con economistas, políticos, representantes de los profesionales sanitarios, etc.
¿Qué han conseguido?
hacer eficiente el gasto sanitario en beneficio de los pacientes, demostrable con indicadores de calidad percibida, de supervivencia, y de calidad de vida.
El asociacionismo en cáncer en España tiene un arranque y espíritu que merece destacar, la AECC.
A lo largo de su andadura, sus agrupaciones, sus rivalidades, luchas internas, crisis graves, etc ha conseguido tomar un rumbo, bajo mi punto de vista, correctísimo, con labores poco propagandísticas pero eficaces.
Con modelos parecidos, al menos en espíritu, han ido naciendo otras asociacones, que han perfeccionado el modelo, es lógico, y actualmente se ha llegado a institucionalizar la Federación de asociaciones de enfermos española, con un liderazgo indiscutible por parte del entrañable Anbert Juvell, médico y paciente, experto en gestión y en un sinfin de disciplinas.
Pero...bajo mi humilde opinión, que no es humilde, el asociacionismo en cáncer, debe apoyar e influir en las tomas de decisiones sobre prioridades en I+D+i, pero sin dar ni "un duro", repito, ni un duro!!!
Y lo voy a argumentar:
la investigación básica, la clínica, la post-clínica, etc, por orden decreciente representan o deberían representar un porcentaje del PIB, que en España no llega a la media europea.
Es un capítulo que pertenece y sólo a ellos, a los responsables sanitarios políticos.
las ONG, recaudan cantidades paupérrimas, comparadas coon los costos de la investigación en cáncer o en otras enfermedades.
Y estos fondos, muchas veces costeaos por la población altruista o mecenas, deberían destinarse exclusivamente, a los pacientes y familias, que palian deficiencias del Sistema Nacional de Salud , deficiencias por otra parte queen la mayoría de los casos no se han generado por desidia o negligencia de la Administración.
La percepción del usuario, en forma de intangibles: apoyo emocional, programas de educación, voluntariado, etc es de una dimensión insospechada, tiene valoraciones de 9 sobre 10, en algun estudio realizado puntualmente.
En España, la investigación en fármacos está en manos de la Industria en más del 90%. En EEUU, sólo el 50%...el resto lo financia el National Cancer Institute...Paradójico, pero es la realidad, demostrable en cifras publicadas.
Los programas - marco de la CEE, que tienen una duración de 7 años, disponen de unos fondos estructurales potentísimos, a los que habría que acudir, incluso desde el asociacionismo, porque LOS PAGAMOS ENTRE TODOS ¡¡¡
Para ello, lo imprescindible, sería que el asociacionismo en cáncer "trabajara con unos idearios similares", sin protagonismos ni rivalidades, la unión hace la fuerza, y conectar estos idearios en programas de ayuda institucionales, aparte del altruismo, que ha sido y será el AMOR sin recibir nada a cambio.
Esta "loabilidad" del asociacionismo debe disponer de autoridad y dignidad, con peso sociológico. Y esto solo se consigue generando "masas críticas" de personas, afectados, familiares, en número suficiente para poder exigir lo justo y para con todas las ayudas, beneficiar a nuestros queridos pacientes y familias.
Gracias