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Los enfermos de Crohn con esperanza pero sin cura

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Los enfermos de Crohn con esperanza pero sin cura
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Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que se celebró ayer domingo 27 de mayo, la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y de Colititis Ulcerosa de España (ACCU España) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), en colaboración con MSD, quieren llamar la atención sobre la gravedad y las secuelas discapacitantes que estas enfermedades pueden provocar.

En este sentido, ACCU España, que celebra además este año el 25 aniversario de su creación, invita a los ciudadanos a sumarse a la recogida de firmas que está llevando a cabo para solicitar ante el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la inclusión y el reconocimiento de estas patologías dentro de los baremos de valoración de discapacidad.

El presidente de ACCU España, Ildefonso Pérez Míguez, explica que “la mejor forma de conmemorar los 25 años de ACCU es seguir trabajando, día a día, tal y como hemos venido haciendo. Actualmente estamos solicitando que los enfermos de EII puedan ser valorados objetivamente cuando solicitan una discapacidad. Este baremo existe ya en otras patologías, pero en la nuestra no. Por ello, no se está teniendo en cuenta ni la gravedad ni las complicaciones que acarrea padecer una enfermedad intestinal inflamatoria (EII)”. Actualmente, los criterios médicos empleados no se acercan a la realidad de una gran parte de los afectados que se encuentran con muchas dificultades para realizar una vida normal por las secuelas derivadas de la enfermedad, lo que supone una discriminación, tanto económica como social, de este colectivo. “Los pacientes muchas veces ven truncado su desarrollo personal, laboral e incluso afectivo por culpa de las secuelas que sobrevienen con la Enfermedad Intestinal Inflamatoria. Sobre todo la gente joven, a quien afecta cada vez más, que muchas veces tienen que dejar sus estudios, o no saben cómo enfrentarse a un puesto de trabajo, por temor a ser rechazados o a ser despedidos por las bajas laborales”, afirma Pérez Míguez.

La recogida de firmas se está articulando a través de las 34 asociaciones, con cerca de 9.000 socios, que conforman la Confederación y están siendo recogidas en una página web. Además de la recogida de firmas, ACCU España ha convocado dos becas de investigación que tratarán sobre las consecuencias de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa en la vida cotidiana de los pacientes, y que se realizan en colaboración con el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), asociación dedicada al estudio y la investigación de la EII.

Incidencia y prevalencia en aumento

El Dr. Fernando Gomollón, presidente de GETECCU y gastroenterólogo del Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa” de Zaragoza, afirma que el impacto físico y psicológico de la EII en los pacientes es “tremendo”, y no parece una cuestión menor a tenor de las cifras de prevalencia que aporta. “En España se diagnostican aproximadamente unos 5.000 casos nuevos de colitis ulcerosa al año y unos 2.500 casos nuevos de Enfermedad de Crohn. Por ello, podemos estimar que la prevalencia de la colitis ulcerosa en nuestro país es de entre 100.000 y 125.000 pacientes y de hasta 75.000 personas en el caso de la enfermedad de Crohn”, asevera el Dr. Gomollón.

Además, la incidencia ha aumentado en los últimos años y este crecimiento se da en paralelo al desarrollo económico de la población, y probablemente resultan de la interacción de muy diversos factores ambientales, como el tabaco, la higiene en la infancia y la dieta, entre otros1. Y puede aparecer en cualquier persona sin predominio claro de sexo. “La incidencia en población infantil ha aumentado claramente en los últimos años, podemos decir que entre un 10 y un 20% de los casos se diagnostican antes de los 18 años”, explica el presidente de GETECCU. El otro pico de incidencia ocurre entre la segunda y tercera década de vida, siendo la edad media de diagnóstico los 29,5 años.

Inflamación crónica que afecta el día a día

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal es un proceso inflamatorio crónico del tubo digestivo en diferentes localizaciones. A día de hoy sólo conocemos parcialmente sus causas, y las razones por las que en la mayoría de las ocasiones alternan períodos de actividad o brotes junto con épocas sin síntomas. Las dos patologías más importantes son la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.

La colitis ulcerosa afecta preferentemente a la mucosa del colon. Esta se inflama y ulcera, produciéndose diarrea –con un número frecuente de deposiciones de escasa cantidad-, sangre en las heces y dolor abdominal. Otros síntomas asociados son la fiebre, el malestar general y la pérdida de peso.

La enfermedad de Crohn, por su parte, puede afectar no sólo a la mucosa, sino a toda la pared del intestino, en cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano. Esta enfermedad causa la inflamación y ulceración del tracto gastro-intestinal, ocasionando, entre otros, síntomas como diarrea, fiebre, dolor abdominal y pérdida de peso.

comentarios

  1. cronh

    quien forma alos profesionales, las farmaceuticas no creo que sea normal, las causas no interesan

    carmen lorenzo | 11/06/2012, 14:06
  2. que se investigue pero de verdad

    no me importan las consecuencias de mi enfermedad, prefiero que gasten el dinero en encontrar SOLUCIÓN, en INVESTIGAR no en hacer pepelitos, ya está bien de tanta hipocresia en ACCU-España...

    ANICETO | 12/06/2012, 10:29
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